Jour 1 - la création de ce blog dédié aux Aspergers

Je viens, sur un coup de tête, de créer ce blog.

Pourquoi? Parce que mon fils (7 1/2 ans) est atteint du syndrome d'Asperger.

Qu'est-ce que c'est?

J'aurais bientôt l'occasion de le décrire plus en avant, mais pour les non-initiés, je dirais rapidement qu'il s'agit de ce qu'on appelle - à tort - l'autisme de haut niveau ou "savant". Pourtant, ce n'est pas de l'autisme à proprement parler, même si l'Asperger présente de nombeux traits communs!

L'Asperger fait partie de ce qu'on appelle le "spectre autistique". L'Asperger a des traits, plus ou moins marqués, d'autiste, mais il n'est pas un autiste à proprement parler. Il est vrai toutefois que selon le degré de l'atteinte, la différence est difficile à faire. 

Ce sont pourtant les Asperger qui nous sont souvent présentés en tout premier lieu lorsqu'on parle d'autisme. Ils sont peut-être plus présentables ? Le fait est que c'est parmi eux que nous trouvons les hommes et femmes d'une intelligence extrême. Dans le film "Rainman", il s'agit d'un autiste Asperger (avec des traits autistiques extrêmement prononcés!).

Premier point à retenir : le côté "autiste" de chaque Asperger est différent et s'exprime différemment!!!!

Je vous ai parlé de "Rainman" : chez lui, c'était très prononcés. Chez d'autres c'est tellement léger qu'ils ignorent eux-même qu'ils sont Asperger! Ils ont juste du mal, sans comprendre pourquoi....

Alors, question immédiate, est-ce que tous les Aspergers ont un QI au-dessus de la moyenne? Non, pas nécessairement. C'est juste une façon différente de voir le monde. Chez l'Asperger, le cerveau ne fonctionne pas de la même façon. 

Ce n'est donc pas guérissable!!!!!!! Il faut apprendre à gérer le cerveau en surchauffe constante - car en fait c'est plus cela.

L'enfant Asperger vient dans un monde qui l'agresse. Et pour ses parents, c'est dur. Très dur. Très très dur.

Mais cela va mieux DES QUE VOUS COMPRENDREZ CE QUI SE PASSE chez votre enfant!!!!! 

 Je vous rassure : je connais de très nombreux Aspergers adultes qui ont des enfants et sont heureux. Leur partenaire les accepte et sait gérer les moments d'angoisse. J'ai eu des témoignages hilarants à ce titre. Ils ont de l'humour, des boulots intéressants (n'oublions pas que l'Asperger peut être d'une intelligence extrême!!!). Ils ont une vie normale. Je sais, certains ne parviennent pas à gérer et n'auront jamais une vie "normale", indépendante, une famille, mais ceux qui y parviennent sont de plus en plus nombreux!

Plus on détecte tôt cette "atteinte", plus on a de chances que notre enfant puisse gérer sa "différence" !

Quel est le plus grand problème lorsqu'on s'aperçoit que son enfant est Asperger ou autiste (non Asperger)?

Je pense que ce sont surtout les crises.

Il faut savoir que l'Asperger, tout comme l'autiste, se fait souvent connaître par ces terribles crises, surtout lorsqu'il est encore jeune et ne sait pas encore gérer (mais même l'adulte père de famille peut en avoir!). Il crie, tape autour de lui, se balance, se jette par terre et se comporte comme un enfant extrêmement capricieux, en plus insupportable (pour l'observateur extérieur et non initié).

C'est l'aspect le plus difficile à gérer. Il y a l'enfant, nous souffrons pour lui, mais il y a aussi le public involontaire (mais bien curieux). Il faut apprendre à l'ignorer tout en aidant notre enfant à "trouver la clé" pour sortir de la crise.

Premier mini-conseil aux parents totalement désemparés qui découvrent tout juste que leur enfant est atteint : n'oubliez pas que votre enfant est TERRIFIE, inutile de le raisonner, il n'entend plus, inutile de le disputer, cela aggrave son angoisse. Restez calme, répétez lui que vous êtes là (et dites vous à vous-même que ce n'est pas dirigé contre vous, même si vous en avez l'impression), éloignez le des bruits et des gens, des couleurs, des odeurs. Moi, pour le calmer, je créais une "bulle" autour de nous deux pour le séparer des influences, bruits, odeurs ... . Je me retirais contre un mur, le serrais contre moi, lui parlait doucement en lui disant que j'étais là, que je l'aimais, et dès qu'il y avait un mieux, qu'il y avait moyen de reprendre contact, on cherchait ensemble "la clé", le "truc" qui lui permettra de prendre pied, de sortir de la crise (ça peut être un truc complètement idiot comme relacer un lacet) - et une fois qu'on trouve, la crise s'arrête généralement net.

CAR L'ENFANT VEUT SORTIR DE LA CRISE, il NE FAIT PAS DE CAPRICE !!!!! 

Vous devez aussi gérer les regards souvent désagréables : ces gens qui jugent, secouent la tête et appellent super-Nanny (ce qui est exactement ce qu'il ne faut pas faire).

Ignorez ceux qui regardent. Ils font partie de ces idiots qui croient tout savoir. Ou lancez leur - cela leur fera les pieds - "il est autiste". C'est très efficace, ils sont tous très gênés dans ce cas là et détournent le regard.

L'avenir?

Impossible de savoir. Mais je sais que CELA S'AMELIORE, parce que l'Asperger (ou l'autiste) apprend à gérer. 

Mon fils n'a pas eu de crise depuis plus de huit mois! Il en aura encore, c'est certain, mais de moins en moins, parce qu'il gère de mieux en mieux!

Et je sais qu'il bénéficie de cette intelligence vive ... cela ne pourra que lui servir!

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Mais revenons-en à l'Asperger (ou l'autiste) et sa crise. POURQUOI a-t-il des crises?

Impossible de savoir ce qui les déclenche, mais voici une explication pour le non-initié, qui comprendra mieux pourquoi, parfois, l'autiste/l'Asperger se met à hurler :

Sachez qu'un enfant autiste, et particulièrement l'Asperger, entend plus, voit plus, raisonne plus, réfléchit plus.

Lorsque mon fils entre dans une salle de classe, il écoute les conversations des enfants - de tous les enfants - tentant de les suivre et de les comprendre, tout en analysant les comportements des gamins qu'il ne comprend pas nécessairement, mais il écoutera en même temps la conversation de la maîtresse avec un parent, ses propres parents, les parents des autres, tout en entandant de façon décuplée les bruist des meubles qui bougent, des enfants qui pleurent - et il ne sait même pas pourquoi ils pleurent - et il s'interroge si sa maman viendra le chercher, si pour cela elle viendra à pied ou en voiture, et si elle n'oubliera pas le parapluie s'il pleut, mais où va-t-il mettre sa veste, s'il ne la retrouve pas, pourquoi la veste de la petite fille est par terre, elle ne devrait pas l'être et que vient de dire la maîtresse à la dame rousse, qui est la dame rousse, pourquoi elle sourit, et la petite fille pleure encore, mais pourquoi, pourquoi, et s'il faut pleurer, si c'est le comportement à avoir, mais alors pourquoi l'autre enfant là bas rit  etc. etc. etc. ?

Vous voyez, je vous ai stressé en deux secondes. Et ce n'est que deux secondes dans la peau d'un Asperger.

Ils vivent l'enfer. Et ce sont des enfants. Quand toutes ces impressions sont trop, ils crisent. Certains crient, d'autres se frappent, se blessent, certains s'enferment dans le silence le plus complet, d'autres chantent pour ne plus entendre (ou font d'autres bruits étranges) ...

Le pire est que le parent de l'Asperger ne comprend pas (du moins au début), il découvre. Je ne connaissais pas, j'ai découvert, j'ai dû apprendre à comprendre. Les médecins, psychiatres, psychologues n'ont pas compris, nous avons erré le temps de trouver, face à l'incompréhension des gens et du directeur de l'école (ah, celui là, il s'est trompé de métier).

Mais à la maison, nous vivions d'autres problèmes. On déplace un tableau? Catastrophe. On change de plan pour la journée, oulàààà, crise. Nous sommes tranquilles sur le canapé, en mode détente - et tout d'un coup des cris, alors qu'il était tranquille, mais pourquoi pourquoi pourquoi, on n'a rien fait du tout ?????

Pas de repos pour un parent d'autiste ou d'Asperger!

Jamais. Nous sommes sur le qui-vive, même si les autres ne savent pas pourquoi, nous scrutons les environs, tentant de voir venir le danger, le bruit, la nouveauté qui peut angoisser notre petit, nous avons toujours l'oeil sur lui et ses petits gestes pour évaluer son humeur et son état de stress !

Voilà. Bienvenue dans mon monde!

Ce n'est qu'un mini-aperçu, minuscule, tout petit, du quotidien.

Dans ce blog, je vous décrirai l'évolution de mon fils (qui va très bien aujourd'hui, il est loin de gérer normalement sa vie sociale, il n'a que 7 ans, mais nous avons fait le plus dur). Comme je suis très impressionnée par ses progrès, je souhaite partager mes expériences.

Pour moi et mon fils, le chemin est encore long, mais je serai ravie d'avancer avec vous - et de bénéficier aussi de votre aide. 

Car si dans ce petit blog je vous donnerai des astuces je vous demanderai tout autant des conseils! 

Je tiens à donner une petite liste, pour terminer :

Voici les choses à faire ou à ne pas faire lorsque vous connaissez quelqu'un qui a un enfant autiste et/ou Asperger : 

A ne pas faire :

1) Ne pas donner de conseil, ni sur le comportement des parents, ni sur un médecin dont vous avez entendu parler.

Vous ne connaissez pas la situation. Laissez les parents réagir comme ils le sentent. Ils connaissent mieux leur enfant que vous!!! Et ils sont au courant de toutes les méthodes, consultent des médecins. Epargnez les!

2) Ne jugez pas

L'enfant hurle. Mais non pas parce qu'il est mal élevé mais parce qu'il est terrifié. Ne lancez pas des regards durs aux parents. Ne vous arrêtez pas. Ne vous sentez pas obligé de donner un conseil, ni de murmurer "une bonne fessée"' dans votre barbe. Souriez-leur et passez votre chemin.

3) N'ignorez pas l'enfant, même s'il ne vous regarde pas

Il existe, même s'il vous paraît "bizarre". Parlez-lui même s'il semble vous ignorez. Il est probablement bien plus intelligent que vous, il se souviendra ... et en souffira.

4) Laissez vos enfants jouer avec l'autiste/l'Asperger

Si vous avez des enfants, laissez-les s'approcher de l'enfant autiste/Asperger. LES ENFANTS SAVENT Y FAIRE!!! Ils prennent l'enfant "différent" comme il est et jouent avec lui, lui permettant d'évoluer. Et eux, ils apprennent à ne pas devenir des parents ignorant comme nous!

Rassurez-vous - le parent de l'enfant autiste/Asperger veille! S'il craint une réaction vive, il interviendra bien avant que vous sachiez qu'il y a eu un moment menaçant.

5) mais empêcher vos enfants d'être cruels

Ne les laissez pas se moquer de l'enfant autiste/Asperger, qui est bien plus sensible qu'un enfant normal. Expliquez lui qu'il faut de tout pour faire un monde, que ce n'est pas parce que quelqu'un est différent qu'il faut se moquer. Un rouquin est rouquin, il n'y peut rien, pas la peine de l'appeler "poil de carotte" pour enfoncer le clou. 

6) ne parlez "bébé" ou de façon particulièrement lente

Avec cela, vous insultez l'enfant Asperger! Et il vous prendra pour un idiot et vous répondra de la même façon.

Mon fils, par exemple, est un miroir, il adapte son langage à celui qui s'adresse à lui - s'il vous parle comme à un déficient mental, c'est que c'est l'image qu'il a de vous - et c'est donc VOUS qui vous comportez ainsi, pas lui.

Donc - parlez lui normalement. 

 7) Ne lui demandez pas de vous regardez dans les yeux / de se tenir droit / de poser son petit objet sur la table 

Il ne le peut pas. Il se protège en ayant des attitudes étonnantes. Mais il écoute tout de même!!!

A faire :

1) Rappeler au parent qu'il est un bon parent, qu'il se débrouille bien.

2) Tolerez le tolérable,

Si quelque chose devient difficile, personne, et surtout pas le parent de l'enfant, ne vous en voudra si vous lui demandez de jeter un coup d'oeil sur son enfant!!!!

Mais tant que l'enfant ne fait rien qu'à part avoir une attitude étonnante, laissez le faire. I

3) Posez des questions!

Nous préférons qu'on en parle!!!

4) Dites quelque chose de positif (il est beau, il est intelligent)

5) Permettez d'un geste au parent de s'isoler avec l'enfant en cas de nécessité

Ici je vous donne l'exemple parfait du comportement à adopter : j'étais dans un magasin de chaussures (la halle aux chaussures), mon fils a eu une violente crise devant la caisse, au beau milieu d'une énorme queue d'attente. Il était encore petit, trois/quatre ans peut-être. Hurlements, impossible de le calmer, le monde, les gens, les bruits le terrifiaient, il gesticulait, devenait rouge etc. etc. Et essayer de tenir votre sac, deux boites de chaussures, un enfant de quatre ans qui se frappe et hurle et panique tout en restant zen ce n'est pas simple.

Je suis donc en sueur devant la caisse, transpirant à grosses gouttes, je veux payer la paire de chaussure, je ne veux pas revenir et revivre ça, de toutes les façons je ne peux pas partir, impossible de le déplacer en cet état. Comment faire?

La caissière m'a aidé. Une petite jeune. Une vingtaine d'années. Alors que les gens me lançaient les regards noirs, murmurant des "inadmissible" "une bonne fessée lui ferait du bien" "incroyable" dans mon dos, elle m'a sourit, m'a dit de prendre mon temps et a ouvert la caisse juste à côté, déplaçant toute la file d'attente d'un tout petit mètre pour que je puisse calmer mon fils à côté de la foule! Cette petite accalmie m'a permis de créer notre "bulle", avec du calme autour de mon bout, que j'ai tenu dans les bras, protégeant ses oreilles du bruit, le sortant de sa crise. Et voilà. Je suis partie en remerciant la caissière, mais elle ne saura jamais à quel point elle m'a aidé. J

Comments

[Daffy]

Bonsoir, ma fille a 7 ans et demi. Elle est née à six mois et demi. Et il y a un an et demi on nous a annoncé qu’elle avait le syndrome d’asperger. Nous n’étions pas surpris même un peu soulagé car cela expliquait son comportement dans certaines situations et nous permettait d’avancer. Mais j’avais on est perdu par moment. On a du mal à gérer par moment les crises car on ne sait pas comment l’aider. Ce soir elle nous a fait une crise mais je la sentais venir depuis qu’elle était rentrée de l’école. C’est ce qui m’a fait faire des recherches et découvrir votre blog qui j’avoue m’a rassuré et aide. Est-ce que votre enfant sait qu’il a le syndrome d’asperger ? Est-ce que vous lui avez expliqué ?

Merci beaucoup

[Nanou 84]

Bonjour,



J'ai lu votre blog, bravo, quel bien de ne pas se sentir seule! Mon fils vient d'avoir 10 ans et ça fait un peu plus d'un an que le diagnostique d'Asperger est tombé. Après des années de souffrances pour toute la famille (c'était un bébé qui ne faisait pas de sieste, n'aimait pas être porté, pleurait énormément), c'est resté un enfant qui faisait des crises pour tout ou rien, des crises vraiment violentes et épuisantes, qui détestait être interrompu dans une activité,.. il a été testé pour de l'hyperactivité, du trouble de l'attention, soupçon de dyslexique-dysorthographie, mais la logopédiste avait tout de même l'impression que ce n'était pas ça... nous avions soupçonné un trouble du spectre de l'autisme, mais il n'avait jamais été proposé de le faire tester avant que nous décidions de le faire en mettant nous-même la main à la poche. Et maintenant nous savons! Malgré tout ça ne devient malheureusement pas plus facile à gérer. Et actuellement, après 2 semaines de confinement, de travail scolaire laborieux à faire à la maison, une crise monstrueuse, à en pleurer...

[Poppie]

Bonjour Agnès, je vais lancer quelques pistes que vous avez sans doute déjà tentées, mais bon ... la présence d'une AVS qu'il faudra bien renseigner sur le syndrome. Voir si votre fiston n'est pas dysgraphique, auquel cas l'école est forcément épuisante (pour mon fils écrire,c'est coMme recopier du chinois. Il le fait, ça l'épuise et en plus ça ne lui sert à rien. Il a compensé par une mémoire hors normes. Donc il faut en faire un max à l'oral et lui apprendre le clavier de l'ordi. Il excellera!) Votre fils est asperger ?

Ensuite, éviter la cantine ou essayer qu'il puisse manger au calme, même seul (le paradis pour lui), pour qu'il recharge ses batteries. S'il a une avs, demander qu'il puisse faire ses exercices dans une pièce, au calme, genre la bibliothèque... honnêtement c'est très faisable. Faire très attention pendant la récré ... votre fils peut se faire enquiquiner par les autre enfants, sans même comprendre ce qui lui arrive ... ne stressez pas non plus, il n'y a pas que des terreurs à l'école!!!

Je suis maman d'un asperger et j'ai été AVS d'un asperger qui faisait jusqu'à 3 crises par jour. Donc si vous avez une AVS, parlez lui, expliquez lui et remerciez là bien fort car c'est épuisant de gérer ces petits élèves à l'école et , de surcroît, sous payé ... je sais de quoi je parle !😁

Enfin bref, mon fiston à manqué l'école énormément en déclenchant des maux de tête ,de ventre, de toux, etc ... Il a toujours eu d'excellents résultats malgré ses absences ... le vrai soucis , en fait, c'est d'avoir des interlocuteurs qui comprennent et adhèrent et ce n'est pas gagné, c'est beaucoup demander aux enseignants qui se retrouvent devant une trentaine d'enfants qui ont pour beaucoup des soucis de toutes sortes et auxquels on doit enseigner un programme bien chargé. Allégez les devoirs maison, s'il y a des punitions, genre copie 20 fois ... ben faite la punition à sa place , ne lui en demandez pas trop à la maison et laissez lui des temps de décompression au calme, tout seul s'il le souhaite, il en a sans doute besoin. Et surtout, surtout, suivez votre instinct de maman. On ne peut pas faire de miracles, mais on peut les soulager et trouver des compromis. Bonne soirée et des bisous compréhensifs (Enfin j'espère ...)

[Agnes]

Bonjour, mon fils de presque 6 ans a commencé l’ecole cette semaine et il a fait des crises tous les jours... il a reçu le diagnostique fin 2018. L’école a reduit ses heures pour l’aider au début mais cela semble avoir juste augmenter son anxiété et de se sentir différent.



Ma question est comment aider à diminuer les crises à l’ecole? Quelles méthodes ont marchées pour vos enfants?



Il faisait aussi beaucoup de crises l’année dernière à la crèche souvent liées aux demandes de plus en plus difficiles de la vie sociale.



Merci de partager vos expériences.



PS : il ne fait pas de crise à la maison, juste des frustrations quand il jout avec son frère où essaie de jouer... où changement de routines

[Aspie]

En bref.... toute une éducation à refaire.